RTI Radio Taiwan International 
RTI Radio Taiwan International 
เฉินเยี่ยนหลิน (陳燕麟): [วัย 14 ปีของผม] โรคร้ายที่ "ไร้ยารักษา" เกิดกับผม ผลักดันให้ผมกลายเป็นคนที่ไม่หยุดยั้งในการหาวิธีรักษา
เมื่อผมทราบว่าตัวเองป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชีวิตได้กลายเป็นการต่อสู้กับร่างกายที่ "เสื่อมสภาพลงทุกวัน" ผมต้องพยายามเอาชนะความไม่สะดวกที่เกิดจากกล้ามเนื้อที่อ่อนแอลง ไม่ว่าจะใช้มุมไหนในการสวมเสื้อผ้า หรือใช้วิธีใดในการก้าวเดินออกไป เหมือนมีใครบางคนมาเล่นตลก เปลี่ยน "กติกาของเกม" อยู่ตลอดเวลา ไม่นานร่างกายก็ทรุดหนักลงอีก และผมก็ต้องเริ่มต้นใหม่ซ้ำซากไปมา ความเจ็บปวดถาโถมเข้ามาไม่หยุดหย่อน วันที่ผมแอบร้องไห้มากจนนับไม่ถ้วนปกคลุมในช่วงวัยเยาว์ของผม
ทำไมโรคบางอย่างถึงผ่าตัดไม่ได้? ทำไมโรคของผมไม่มีแม้แต่ยารักษา? ทำไมชีวิตของผมเหมือนเป็นปริศนาที่ไร้คำตอบ? คำถาม "ทำไม" เป็นพันๆ คำถามที่ไม่มีใครตอบให้ผมได้ในเวลานั้น ปัจจุบันผมกลายเป็นแพทย์ มุ่งสู่การวิจัยทางพันธุกรรม ผมหวังว่าตัวเองจะช่วย"หาคำตอบ" ให้ผู้ป่วยโรคหายากคนอื่น ๆ รวมทั้งตัวผมเองในวัยเยาว์
ก่อนอายุ 14 ปี ผมสามารถวิ่งเล่นได้เหมือนเด็กคนอื่น ๆ ทุกคน แต่แล้วต่อมาก็เริ่มรู้สึกว่าตัวเองวิ่งช้าลง เรี่ยวแรงลดลงจากเดิม
แม่ดูสิ ขาผมสั่นได้เป็นธรรมชาติมากเลยนะ
ในช่วงแรก ๆ ผมไม่ได้คิดมากกับความผิดปกติของร่างกาย เนื่องจากคุณพ่อทำงานอยู่ต่างประเทศ ผมจึงตามพ่อไปเรียนมัธยมที่สหรัฐอเมริกา มีครั้งหนึ่งที่วิชาพละต้องวิ่งรอบสนาม พอวิ่งได้สักพักผมก็รู้สึกเหนื่อย วิ่งช้ากว่านักเรียนหญิงซึ่งได้ที่หนึ่ง ผมคิดว่านั่นคงเป็นเพราะชาวต่างชาติตัวสูง จึงวิ่งเร็วกว่า ยังมีอีกครั้งที่ผมยืนเขย่งปลายเท้า ขาของผมสั่นโดยไม่รู้ตัว ส้นเท้าลดต่ำลงมาอย่างรวดเร็ว ขณะนั้นผมยังพูดเล่นกับแม่ว่า "ดูสิ ขาผมสั่นได้เป็นธรรมชาติมากเลยนะ"
จนกระทั่งตอนอายุ 15 ปี ผมกลับมาที่ไต้หวัน และมีงานกีฬาโรงเรียนครั้งหนึ่งที่จัดวิ่งผลัด เพื่อนถามว่าผมวิ่งเร็วไหม ผมตอบว่า "ตอนเด็กๆ วิ่ง 100 เมตรได้ 13 วินาที" หัวหน้าฝ่ายกีฬาเห็นว่าพอใช้ได้ จึงให้ผมวิ่งเป็นคนที่สองจากพลัดสุดท้าย ในระหว่างการฝึก ผมฝึกส่งไม้ให้คนสุดท้าย เพื่อนช่วยวิ่งเตรียมรับไม้ แต่ผมกลับรู้สึกหนักใจและไล่เพื่อนไม่ทัน ลองหลายครั้งก็ส่งไม้ให้เพื่อนไม่ได้ จนกลับไปในห้องเรียน เพื่อนพูดว่า "ถ้าไม่อยากวิ่งก็บอกมาเลย ทำไมต้องทำแบบนี้" นั่นทำให้ผมไม่ได้ร่วมวิ่งผลัด มีแต่ความรู้สึกอัดอั้นที่พูดไม่ออก
หลังสอบเข้าโรงเรียนมัธยมปลายเจียอี้ได้ ผมเก็บเรื่องร่างกายที่ทรุดโทรมไว้ในใจ และกังวลว่า "จะเรียนจบได้ไหมถ้ากีฬาไม่ผ่าน?" เมื่อเดินทางไปเรียนโดยรถประจำทาง ผมรู้สึกว่าขั้นบันไดแรกของรถประจำทางรุ่นเก่าสูงมาก ขาผมก้าวไม่ค่อยขึ้น และแม้จะก้าวขึ้นไปได้ แต่ก็ไม่มีแรงดึงร่างกายขึ้นไป ทนไม่ไหวกับความกลัวและสงสัยในใจ ผมจึงขอให้พ่อแม่พาไปตรวจ
ตอนแรกแม่พาผมไปหาหมอแผนจีน คิดว่าแค่ "เป็นช่วงวัยรุ่นที่ร่างกายไม่เติบโตเต็มที่ ดื่มยาจีนสักพักก็หาย" ผมกินยาจีนมา 2 เดือน อาการก็ยังไม่ดีขึ้น เดินเหมือนแบกกระเป๋าหนักไว้ตลอดเวลา ก้าวขาขึ้นบันไดก็ยากขึ้นเรื่อยๆ หลังจากนั้นจึงได้รับความช่วยเหลือจากญาติให้ย้ายไปรักษาแผนกประสาทวิทยาในโรงพยาบาลที่เมืองหยุนหลิน หลังการตรวจอย่างต่อเนื่อง แพทย์บอกให้ย้ายไปรักษาต่อที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยแห่งชาติไต้หวัน (NTU Hospital) และผมต้องนอนโรงพยาบาลที่นั่น 2 สัปดาห์เพื่อทำ MRI, การวัดคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อ, และการตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อ
โรคนี้ไม่มีทางรักษา
เฉินเยี่ยนหลินเริ่มสังเกตเห็นความผิดปกติในร่างกายตั้งแต่สมัยมัธยม จนกระทั่งเข้ารักษาตัวที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยแห่งชาติไต้หวันเป็นเวลา 2 สัปดาห์และทำการตรวจอย่างละเอียด จึงพบว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งเป็นโรคหายาก (ภาพ: ไช่ซินฮั่น(蔡昕翰)
ผมยังจำภาพตอนที่หมอแจ้งผลตรวจได้ดี ผมนั่งอยู่ข้างพ่อ หมอเริ่มอธิบายว่าโรคที่ผมเป็นคือโรคกล้ามเนื้อฝ่อลีบ ตอนนั้นในใจผมรอฟังว่าหมอจะบอกว่าเราต้องผ่าตัดหรือกินยาหลายๆ ชนิดพร้อมกับทำกายภาพบำบัด เพราะผมอยากจะรักษาตัวเองให้หายโดยเร็ว และก็เตรียมใจที่จะรับการรักษาทุกอย่างที่หมอแนะนำ แต่แล้วสิ่งที่ได้ยินกลับเป็นว่า โรคของผมคือ “โรคกล้ามเนื้อฝ่อลีบชนิดลิมบ์-เกิร์ดเดิล (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, LGMD)” ซึ่งเป็นโรคหายาก และ “ไม่มีทางรักษา!”
หมอยังอธิบายต่อว่า “โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรม คุณอาจต้องนั่งรถเข็นเมื่ออายุ 30 กว่า ๆ” และอธิบายวิธีดูแลตัวเองในระยะท้าย แต่ตอนนั้นผมไม่เข้าใจเลย "ในยุคที่การแพทย์ก้าวหน้าขนาดนี้ ทำไมถึงไม่มีทางรักษา?" ในเวลาตอบคำถามในข้อสอบ จะมีคำถามที่ไม่มีคำตอบได้อย่างไร? มันต้องมีคำตอบใช่ไหม?
ระหว่างทางกลับจากไทเปถึงเจียอี้ ผมรู้สึกสับสนในใจ และมีเพียงความคิดเดียวที่ติดอยู่ในหัวว่า "ทำไมถึงไม่มีทางรักษา?"
ต่อมา ผมค่อย ๆ ตระหนักว่าร่างกายของตัวเองจะแย่ลงเรื่อย ๆ ในคืนที่เงียบสงัด ทุกครั้งที่คิดถึงอนาคตที่ผมจะเล่นกีฬาและออกไปเที่ยวเหมือนเพื่อนไม่ได้อีกแล้ว น้ำตาก็ไหลออกมาโดยไม่รู้ตัว ผมกลัวครอบครัวจะได้ยินเสียงสะอื้น เลยเอาผ้าห่มมาคลุมหน้าไว้ตอนร้องไห้
ผมกลัวว่าตัวเองจะคิดถึงเรื่องนี้ขึ้นมาในโรงเรียนแล้วร้องไห้ออกมาโดยไม่ตั้งใจ ทุกเช้าก่อนไปโรงเรียน ผมต้องฝึกบอกตัวเองว่า "ถ้าอยากร้องไห้ ต้องกลั้นไว้!" พยายามลดจำนวนครั้งที่ตัวเองร้องไห้น้อยลง
เมื่อเวลาผ่านไป สิ่งที่ผมทำไม่ได้ก็มีมากขึ้นเรื่อย ๆ ช่วงเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ตอน ม.5 คือการเดินขึ้นบันได วันก่อนยังสามารถจับราวแล้วค่อย ๆ เดินขึ้นไปยังห้องเรียนข้างบนได้ แต่พอวันถัดมากลับเดินขึ้นบันไดไม่ได้แล้ว
ผมประสบกับ "วันหนึ่งที่จู่ ๆ ก็ทำสิ่งนี้ไม่ได้ ทำสิ่งนั้นไม่ได้" ซ้ำแล้วซ้ำเล่า ตอนเข้ามหาวิทยาลัยใหม่ ๆ ยังพอเดินไปห้องเรียนต่าง ๆ ด้วยตัวเองได้ แต่ก็เกิดอุบัติเหตุเล็ก ๆ ตลอดระหว่างเดิน มีครั้งหนึ่ง ผมเร่งรีบไปเรียนวิชาทั่วไป แต่เจอขอบเล็ก ๆ ของทางเท้าที่เชื่อมกัน ไม่มีที่ให้จับเลยไม่สามารถยกขาข้ามไปได้ ผมยืนรออยู่นานจนมีนักศึกษาผู้หญิงคนหนึ่งผ่านมาและช่วยเหลือ แม้จะรู้สึกเกรงใจแต่ก็ต้องขอจับไหล่เธอเพื่อพยุงตัวเองข้ามขอบนั้นไป
สิ่งที่เลวร้ายที่สุดคือการล้มลงข้างถนน เพราะขาผมยกขึ้นไม่สูง พื้นไม่เรียบแค่เล็กน้อยก็ทำให้ล้มได้ ที่ลำบากกว่านั้นคือผมไม่สามารถลุกขึ้นเองได้ ต้องขอให้ผู้ชายที่เดินผ่านไปมาช่วยพยุงและสอนเขาว่าจะต้องจับใต้รักแร้และเหยียดขาผมให้ตรงถึงจะยืนขึ้นได้ หรือเวลานอนอยู่บนเตียงแล้วพยายามสวมกางเกง ผมก็มองขาตัวเองพร้อมบอกว่า "ขยับสิ ยกขึ้นสิ!" แต่ขาก็ไม่ยอมขยับ
ตอนนี้ผมเป็นแพทย์แล้ว แต่เวลาทำงานที่โรงพยาบาล การนั่งบนเก้าอี้ที่มีล้อเลื่อนหรือนั่งบนเก้าอี้ที่ไม่มีที่พักแขน ผมจะไม่สามารถลุกขึ้นเองได้ ต้องอาศัยเพื่อนร่วมงานช่วยเหลือ ชีวิตของผมเต็มไปด้วย "เรื่องเล็ก ๆ" ที่หลายคนอาจมองว่าเป็นเรื่องเล็กน้อย แต่สำหรับผมนั้นกลับเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่
ความตายอยู่ใกล้ขนาดนี้ แล้วความฝันยังมีความหมายอยู่ไหม?
เมื่อรู้ว่าตัวเองเป็นโรคหายาก ทำให้ช่วงวัยรุ่นของเฉินเยี่ยนหลินเคยหมดกำลังใจไปพักหนึ่ง (ภาพ: ไช่ซินฮั่น)
ผมสนใจเรื่องจรวดมาตลอด ตั้งแต่เด็กก็คิดอยากสร้างจรวดด้วยมือของตัวเอง และฝันว่าเมื่อเรียนจบมหาวิทยาลัยจะได้ไปทำงานที่องค์การนาซา (NASA) ในสหรัฐอเมริกา
แต่ผมกลับคิดว่า “การเรียนเก่งๆ หางานดีๆ เพื่อทำตามความฝัน มันยังมีความหมายสำหรับผมอยู่ไหม?”
เมื่อไม่สามารถแม้แต่จะฝันได้ ในช่วงที่เรียนชั้น ม.4 ผมรู้สึกไม่อยากเรียนต่อ ผลการเรียนก็ร่วงจากเดิมที่อยู่ในอันดับ3ของชั้นมาอยู่นอก 10 อันดับแรก พ่อซึ่งเป็นอาจารย์มหาวิทยาลัยพยายามให้กำลังใจด้วยการพูดคุยว่า “อยากลองเข้าเรียนแพทย์ไหม ศึกษาเกี่ยวกับโรคของตัวเอง?” ตอนนั้นผมรู้สึกเหมือนพบเป้าหมายของตัวเองอีกครั้ง ตั้งใจหยิบหนังสือมาอ่านเพื่อมุ่งมั่นเข้าสู่คณะแพทย์ แม้ว่าร่างกายในตอนนั้นจะเหนื่อยง่ายมาก แต่โชคดีที่อาจารย์ช่วยสรุปเนื้อหาให้ ผมจึงพยายามเต็มที่
อย่างไรก็ตาม ทุกครั้งที่บอกตัวเองว่าอย่าท้อใจ มักจะมีบางสิ่งที่ทำให้พังทลายได้ง่าย มีครั้งหนึ่งขณะที่อ่านบทเรียนเรื่อง "การหายใจ" ในวิชาชีววิทยา ตำราอธิบายว่าไดอะแฟรม(หรือกะบังลม)เป็นกล้ามเนื้อลาย ผมคิดขึ้นมาว่า “การหายใจก็ต้องใช้กล้ามเนื้อลายเหมือนกัน แล้วถ้ากล้ามเนื้อลายหมดแรงล่ะ สุดท้ายผมก็จะหายใจไม่ออกแล้วตายใช่ไหม?” นี่เป็นครั้งแรกที่ผมรู้สึกว่าความตายอยู่ใกล้มาก ความรู้สึกนั้นทำให้ผมกลัว โดดเดี่ยว และสิ้นหวังอย่างที่สุด ร้องไห้โฮและน้ำตาไหลไม่หยุดเป็นเวลา 2 ชั่วโมง
ตอน ม.6 อาจารย์ได้แจกกระดาษเปล่าให้ทุกคนเขียนระบายความกดดันจากการสอบ ผมจึงเขียนระบายความรู้สึกทั้งหมดที่ไม่กล้าบอกพ่อแม่หรือพี่สาว เขียนไปยาวเหยียด ผมยังจำได้ว่าตัวเองเขียนว่า “ผมร้องไห้ไปนาน ไม่รู้จะทำอย่างไรต่อ กลัวและรู้สึกสิ้นหวัง” หนึ่งสัปดาห์ต่อมา อาจารย์ส่งหนังสือมาให้ผม 3 เล่ม ได้แก่ “ทุกชีวิตย่อมไม่สมบูรณ์แบบ - 五體不滿足”, “14 บทเรียนสุดท้ายของวันอังคาร - 最後14堂星期二的課”, และ “เครื่องประดาน้ำกับผีเสื้อ - 潛水鐘與蝴蝶” โดยเฉพาะ “ทุกชีวิตย่อมไม่สมบูรณ์แบบ” ที่มีภาพปกของนักเขียน โอโตะทาเกะ โฮโรทาดะ (Ototake Horotada) ซึ่งเป็นผู้พิการไม่มีแขนขาแต่ยังคงใช้ชีวิตอย่างมีความสุขและมองโลกในแง่ดี ผมรู้สึกว่าอย่างน้อยตอนนี้ผมยังเคลื่อนไหวได้ ผมโชคดีกว่าเขามาก จากที่เคยจมอยู่ในความกลัวและสิ้นหวัง ความคิดของผมก็เริ่มเปลี่ยนไป บอกตัวเองว่าต้องไม่แพ้ ผมจึงมุ่งมั่นจนสอบเข้าคณะแพทย์ได้สำเร็จ
แต่เมื่อเข้าสู่การฝึกงานที่โรงพยาบาล ก็ยังคงมีข้อจำกัดมากมาย เนื่องจากการเคลื่อนไหวของมือเริ่มมีปัญหา ผมไม่สามารถใช้มือทั้งสองข้างทำงานพร้อมกันได้ เป็นอุปสรรคใหญ่ที่ทำให้ผมไม่สามารถช่วยผู้ป่วยฉุกเฉิน เช่น การใส่ท่อช่วยหายใจให้ผู้ป่วยได้ ระหว่างการฝึกปฏิบัติดูแลผู้ป่วย ผมต้องซ้อมขั้นตอนทุกอย่างในใจให้พร้อมก่อนลงมือ เช่น แพทย์ทั่วไปจะลดราวเตียงลงขณะทำหัตถการ แต่ผมต้องใช้ข้อศอกดันราวเตียงเพื่อพยุงตัวในการทำการรักษา, การใส่สายสวนทำให้ข้อศอกของผมมีรอยช้ำตลอด
การเข้าเวรดึกทำให้เหนื่อยล้ามากขึ้นส่งผลให้ร่างกายอ่อนแรง มีเพื่อนร่วมงานแนะนำให้ผมยื่นขอเวรที่ไม่ต้องอยู่เข้าเวรกลางคืน แต่ผมคิดว่า ถ้ายังทำได้ก็จะทำ เพราะผมไม่อยากแตกต่างจากคนอื่น!
ผมอยากหาคำตอบให้กับโรคของตัวเอง
แม้จะเคลื่อนไหวไม่สะดวกมากนัก แต่คุณหมอเฉินเยี่ยนหลินยังคงยึดหลักว่า "ทำได้ก็ทำเต็มที่" ใส่ใจดูแลคนไข้ด้วยหัวใจ (ภาพ: ไช่ซินฮั่น)
แม้โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะจำกัดทางเลือกของผม คณะแพทย์ที่เหมาะกับผมคือภาควิชาพยาธิวิทยาซึ่งไม่ต้องติดต่อกับผู้ป่วยโดยตรง อีกทั้งงานหลักของพยาธิวิทยาคือการหาสาเหตุที่เกี่ยวข้องกับโรคของผู้ป่วย ซึ่งสอดคล้องกับแรงบันดาลใจในการเรียนแพทย์ของผมที่ต้องการหาคำตอบให้กับโรคของตัวเอง
การเข้าสู่แวดวงแพทย์ทำให้ผมเข้าใจว่าโรคหลายๆ โรคไม่มีวิธีการรักษา ไม่ใช่ว่าไม่มีใครอยากวิจัย แต่เป็นเพราะมันยากจริงๆ ความคิดของผมก็ถูกจำกัดอยู่เช่นนั้น จนกระทั่งได้มีโอกาสไปเรียนรู้เรื่องการตรวจพันธุกรรมที่โรงพยาบาลทหารผ่านศึกกรุงไทเป (Taipei Veterans General Hospital) และเรียนต่อระดับปริญญาเอกวิจัยเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง การเรียนรู้เหล่านี้เปิดเส้นทางใหม่ให้กับผม
ในช่วงเทอมสองของปี 1 ระดับปริญญาเอก ผมยังสามารถเดินได้ด้วยตัวเอง แต่หลังจากนั้นกลับต้องพึ่งไม้เท้าเพราะอาการทรุดลงเร็ว ตอนนั้นผมคิดขึ้นมาได้ว่า แม้โรคนี้อาจจะรักษาไม่ได้ แต่ถ้าเราสามารถ “ชะลอการทรุดลง” ได้จะดีไหม? หรือถ้าจะมองไปไกลกว่านั้น หากมีวิธีที่จะไม่ให้มีคนที่ป่วยเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาหรือโรคหายากเกิดขึ้นอีกก็คงดี
ตั้งแต่มัธยมต้นที่ผมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ความรู้สึกคือไม่มีทางออก แต่การตรวจพันธุกรรมอาจจะเป็น “คำตอบ” ที่จะช่วยให้ผมหาคำตอบให้กับข้อสงสัยทั้งหมดเกี่ยวกับโรคนี้ได้ จากการตรวจพบว่าพ่อและแม่ของผมมีพันธุกรรมแฝงของโรคนี้แต่ไม่ได้แสดงอาการ พี่สาวได้รับพันธุกรรมแฝงและมีอาการแต่ไม่รุนแรง น้องชายมีพันธุกรรมแฝงแต่ไม่มีอาการ ส่วนตัวผมได้รับพันธุกรรมแฝงจากทั้งพ่อและแม่ทำให้ป่วยรุนแรงกว่าพี่สาว
นั่นหมายความว่าถ้าพ่อและแม่มีพันธุกรรมแฝงเหมือนกัน ลูกแต่ละคนจะมีโอกาส 1 ใน 4 ที่จะป่วยรุนแรง (ได้รับพันธุกรรมที่มีปัญหาจากพ่อและแม่ทั้งคู่) 1 ใน 4 ที่จะไม่ป่วยเลย (ได้รับพันธุกรรมที่ดีจากพ่อแม่) และอีกครึ่งหนึ่งจะเป็นผู้มีพันธุกรรมแฝงซึ่งจะไม่แสดงอาการแต่สามารถส่งต่อพันธุกรรมนี้ได้
ด้วยเหตุนี้การตรวจพันธุกรรมจะพบปัญหาได้ ช่วยหลีกเลี่ยงความเสี่ยงได้ เช่น การคัดกรองตัวอ่อนที่ไม่มีการกลายพันธุ์ในการทำเด็กหลอดแก้ว เพื่อหลีกเลี่ยงการให้กำเนิดลูกที่มีความเสี่ยงเป็นโรคหายาก สำหรับผมแล้วสิ่งนี้มีความหมายมาก และเมื่อมีผู้ป่วยหลายคนมาปรึกษาเพื่อหาสาเหตุ ผมจึงเปิดคลินิก “เวชศาสตร์ปริวรรต (translational medicine)และโรคกล้ามเนื้อที่พบยาก” ที่แผนกพยาธิวิทยา โรงพยาบาลสามเหล่าทัพ สาขาเน่ยหู เพื่อให้ความหวังแก่ผู้ป่วย และพวกเขาจะไม่ต้องรู้สึกสิ้นหวังเหมือนกับตัวผมตอนวัยรุ่น
ในไต้หวันสภาพแวดล้อมการวิจัยไม่ดีนัก การขอทุนวิจัยแต่ละปีจำเป็นต้องมีผลงานวิจัยออกมาเป็นจำนวนมาก ทำให้ต้องใช้เวลาสิ้นเปลือง ซึ่งในแต่ละปีเราจะทำวิจัยได้แค่ไหนกัน? แต่ก่อนที่ผมทำงานที่โรงพยาบาลเกิงซินในซินเตี้ยน(Cardinal Tien Hospital) มีการใช้เงินบริจาคบางส่วนในการตรวจพันธุกรรมเพื่อการวิจัยอยู่ ผมมักบอกผู้ป่วยและญาติว่าค่าตรวจพันธุกรรมอยู่ที่ประมาณ 30,000 เหรียญไต้หวัน แม้ทางโรงพยาบาลมีบริการฟรี หากพวกเขามีกำลังทรัพย์ก็สามารถบริจาคเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยรายต่อไปเพื่อสร้างวัฏจักรแห่งการทำความดี
เนื่องจากการรักษาโรคหายากไม่มีขนาดในเชิงธุรกิจการแพทย์ ผมจึงอยากก่อตั้ง “สถาบันวิจัยโรคหายาก” ขึ้นมาโดยใช้วิธีการระดมทุนและรับบริจาค ให้ผู้วิจัยแต่ละคนสามารถมุ่งมั่นในสาขาวิจัยเฉพาะของตัวเองได้ บางทีการวิจัยแต่ละครั้งอาจช่วยให้โรคหนึ่งสูญสิ้นไปได้
โรคหายากยังคงมีความลึกลับอีกมากมายอยู่ ผมหวังว่าตัวเองจะสามารถช่วยหาคำตอบให้กับผู้ป่วย และช่วยตัวเองที่เคยรู้สึกสิ้นหวังและไม่มีทางออกในวัยมัธยมต้น
การทุ่มเทให้กับการวิจัยโรคหายาก ทำให้เฉินเยี่ยนหลินได้ช่วยเหลือทั้งผู้อื่นและตนเอง (ภาพถ่ายโดย ไช่ซินฮั่น)
สิ่งที่อยากบอกกับตัวเองในวัย 14 ปี…
ถ้าผมย้อนเวลากลับไปได้ ผมอยากกลับไปยังคืนที่น้ำตาไหลไม่หยุดคืนนั้น แล้วกอดตัวเองพลางบอกว่า “ทุกอย่างจะผ่านไปได้” ตอนที่รู้ว่าตัวเองป่วย พ่อของผมรู้สึกผิด ส่วนแม่พยายามทำใจให้ไม่เศร้ามากเกินไป แต่ผมไม่อยากเพิ่มความทุกข์ให้พวกเขา อย่างไรก็ตาม ความรู้สึกด้านลบของผมกลับไม่มีใครแบ่งเบาได้เลย ในตอนนั้นหัวใจผมเต็มไปด้วยความกลัวและความโดดเดี่ยว ความรู้สึกว่า "ความตายอยู่ใกล้กว่าที่เรารู้สึก" หากย้อนกลับไปได้ ผมจะสร้าง "ตัวผมอีกคน" ที่แบกรับความรู้สึกแย่ๆ ทั้งหมดนั้น
ประวัติชีวิตของเฉินเยี่ยนหลิน
- เกิด - 1982 (อายุ 0 ปี): เกิดวันที่ 19 กรกฎาคม ที่เมืองฮัวเหลียน
- ช่วงวัยเรียน
- 1996 (อายุ 14 ปี): ไปเรียนมัธยมที่อเมริกา เริ่มสังเกตว่าตนเองวิ่งได้ไม่เร็ว
- 1997 (อายุ 15 ปี): กลับมาเรียนที่ไต้หวัน เริ่มซ้อมวิ่งผลัดของโรงเรียนตามเพื่อนไม่ทัน
- 1998 (อายุ 16 ปี): เรียนที่โรงเรียนมัธยมปลายเจียอี้ เริ่มมีอาการขึ้นรถบัสโดยยกขาเหยียบขั้นบันไดไม่ได้
- 1999 (อายุ 17 ปี): ตรวจพบว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ไม่สามารถเดินขึ้นห้องเรียนชั้นสองได้
- 2000 (อายุ 18 ปี): ตัดสินใจสอบเข้าคณะแพทยศาสตร์เพื่อหาคำตอบให้ตัวเอง
- 2001 (อายุ 19 ปี): สอบเข้าเรียนแพทย์ที่มหาวิทยาลัยฝู่เหริน(Fu Jen Catholic University)
- 2015 (อายุ 33 ปี): ต้องใช้ไม้เท้าช่วยเดิน เข้าศึกษาปริญญาเอกที่มหาวิทยาลัยฝู่เหริน และเริ่มวิจัยด้านพันธุกรรม
- ช่วงทำงานในโรงพยาบาล
- 2005 (อายุ 23 ปี): ฝึกงานที่ Cathay General Hospital เดินขึ้นบันไดไม่ไหว
- 2007 (อายุ 25 ปี): เลือกสาขาพยาธิวิทยา
- 2008 (อายุ 27 ปี): ทำงานที่โรงพยาบาลเกิงซินในซินเตี้ยน เริ่มทำวิจัยด้านการตรวจพันธุกรรม
- 2019 (อายุ 37 ปี): ไปศึกษาต่อด้านพยาธิวิทยาของกล้ามเนื้อที่ญี่ปุ่น ต้องใช้รถเข็นในการเคลื่อนไหว
- 2022 (อายุ 40 ปี): ย้ายไปทำงานที่โรงพยาบาลสามเหล่าทัพ สาขาเน่ยหู เปิดคลินิก “เวชศาสตร์ปริวรรต (translational medicine)และโรคกล้ามเนื้อที่พบยาก”
- 2024 (อายุ 42 ปี): ไปศึกษาเทคโนโลยีการตรวจพันธุกรรมรุ่นที่ 3 ที่มหาวิทยาลัยอ็อกซ์ฟอร์ดในอังกฤษ
บทความ “วัย 14 ปีของผม”
วัย 14 ปี เป็นช่วงมัธยมต้นชั้นปีที่ 2 เป็นวัยที่เรียกกันว่า “ช่วงวัยเด็กโรแมนติก” เป็นช่วงที่ต้องการเป็นตัวของตัวเองแต่ยังขาดความมั่นใจและความแน่วแน่ ทั้งทางกายและใจยังอยู่กึ่งกลางระหว่างเด็กกับผู้ใหญ่ เป็นช่วงเชื่อมระหว่างความบริสุทธิ์และความเป็นผู้ใหญ่ ที่จะก้าวผ่านไปแล้วพบกับเส้นทางชีวิตใหม่ ไม่ว่าจะอย่างไร อย่ากังวลจนเกินไป ชีวิตไม่มีเส้นทางที่ดีที่สุด บทความนี้เขียนขึ้นสำหรับผู้ที่ “กำลัง” “เคย” และ “ใกล้จะ” เข้าสู่วัย 14 ปี คนอยู่ในบทความนี้นี้ล้วนเคยมีความรู้สึกเช่นเดียวกับคุณ
